Lid worden of doneren
Wie kan er lid worden?
U kunt natuurlijk lid worden als u een kind heeft met PTHS. Het gehele gezin wordt dan lid middels één lidmaatschap. Iemand met PTHS kan zelf ook lid worden.
Als u geen kind heeft met PTHS kunt u ook lid worden van de stichting. Als opa en oma bijvoorbeeld, kunnen beiden lid worden en dient er 2x contributie te worden betaald.
Het lidmaatschap betekent een contributie van € 25,- per kalenderjaar.
Wordt u lid en heeft u een kind met het Pitt-Hopkins syndroom binnen uw gezin dan wordt u door de stichting benaderd akkoord te gaan met het feit dat de Stichting Pitt Hopkins Syndroom beeldmateriaal van u en uw gezinsleden mag gebruiken op de website, social media en in de nieuwsbrieven.
Hebt u nog vragen over het lidmaatschap dan kunt u natuurlijk contact met de stichting opnemen.
Wat houdt uw lidmaatschap in?
Hoe meer leden een stichting heeft, hoe meer activiteiten de stichting kan organiseren. Leden van de stichting wisselen informatie over het syndroom met elkaar uit.
De stichting brengt u in contact met een netwerk van medisch specialisten wereldwijd die kennis hebben over PTHS.
De stichting participeert in onderzoeken naar het syndroom.
De stichting zet zich in internationaal samen te werken met Pitt-Hopkins syndroom gerelateerde groepen wereldwijd.
Gedurende het jaar vinden diverse activiteiten plaats waar leden elkaar kunnen ontmoeten.
Bent u lid, dan ontvangt u de nieuwsbrief die tweemaal per jaar verschijnt.
Het huidige bestuur van de Stichting Pitt Hopkins Syndroom bestaat in zijn geheel uit leden van de stichting. Wat de stichting met haar financiële middelen doet kunt u hier lezen
Lid worden
De stichting PTHS heeft als doel het behartigen van de immateriële belangen van ouders en verzorgers van kinderen met het Pitt Hopkins syndroom.
De stichting wil dit doel bereiken door:
- Informatie uitwisseling naar ouders en verzorgers;
- Bekendheid geven aan het Pitt Hopkins syndroom;
- Het zo nodig informeren van artsen;
- Het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en gevolg van het Pitt Hopkins syndroom;
- Het begeleiden van ouders en verzorgers;
- Het opkomen voor de maatschappelijke positie van kinderen met het Pitt Hopkins syndroom.
Als lid van de Stichting Pitt Hopkins Syndroom steunt u niet alleen de personen met PTHS, maar ontvangt u ook de nieuwsbrief en bent u welkom bij de Pitt Hopkins wandeling, informatie- en familiedagen.
Uw wordt lid door een jaarlijkse bijdrage van € 25,00. Dit bedrag kunt u overmaken op rekeningnummer : NL 93 ABNA 0622 511 130 t.n.v. St. Pitt Hopkins Syndroom BIC ABNANL2A
Als kenmerk graag vermelden : Aanmelding nieuw lid
Let op : Dit betreft geen machtiging. U dient jaarlijks uw lidmaatschaps-bijdrage zelf over te maken.
De Stichting Pitt Hopkins Syndroom heeft een ANBI status en staat bij de belastingdienst bekend onder de naam : STICHTING P.T.H.S. RSIN 820786263
Heeft u bezwaar tegen het gebruik van fotomateriaal, dat is vervaardigd tijdens bijeenkomsten van de stichting, op de website of in promotie materiaal? Dan kunt u dit aangeven. U kunt zich aan melden via de website of met onderstaand formulier.
Wilt u geen lid worden, maar wel ons werk steunen, dan kunt u uw gift overmaken op bovengenoemd rekeningnummer.
Bestuur Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Doneren
Een stichting is erg afhankelijk van de financiële middelen die haar ter beschikking staan. Subsidies en contributie uit het lidmaatschap zijn belangrijke financiële pijlers. Als u de stichting een warm hart toedraagt of als u het belangrijk vindt dat de stichting haar werk kan doen kunt een donatie doen.
Als u een donatie doet kunt u 2x per jaar de Nieuwsbrief van de stichting ontvangen. U kunt alleen meedoen aan de activiteiten van de stichting als u lid wordt, niet als u een donatie doet. Natuurlijk kunt u lid worden én een donatie doen. Dan kunt u wel aan de activiteiten meedoen.
U kunt de stichting ook helpen door sponsoring. Financiële sponsoring of sponsoring in natura. Als privépersoon of als bedrijf. Neemt u alstublieft contact met ons op!