Leven en Zorg
Medische zorg
Het is belangrijk dat iedereen met PTHS levenslang zorg heeft van een team van medische professionals, elk met een andere specialiteit. Deze holistische benadering van de gezondheidszorg helpt problemen te voorkomen en verbetert daarmee hun kwaliteit van leven. Personen met PTHS en hun familie hebben levenslange zorg nodig, bij voorkeur door een multidisciplinair gezondheidsteam.
Regelmatige controles door een kinderarts, neuroloog, psycholoog/psychiater en logopedist heeft grote voordelen. Controles van de ontwikkeling zijn nodig om ervoor te zorgen dat elk kind en elke volwassene de medische zorg krijgt die ze nodig hebben. Ze moeten van tijd tot tijd opnieuw worden gecontroleerd door een arts die hun zorg coördineert, of door een klinisch geneticus die de meest actuele medische informatie over PTHS kent. Informatiebrochures die bedoeld zijn om advies te geven over syndroom-specifieke kwesties (intellectuele en lichamelijke handicaps) en over gezinsondersteunende groepen zijn nuttig.
Er zijn verschillende factoren bekend die de vooruitzichten voor iemand met PTHS kunnen beïnvloeden. De belangrijkste zijn: leeftijd bij de diagnose, mate van intellectuele handicap, aanwezigheid van aanvallen van een verstoorde ademhaling, vermogen tot verbale en non-verbale communicatie, en toegang tot multidisciplinaire medische en sociale zorg.
Overgang van de zorg
De overgang van de zorg van kind naar volwassenen (transitie) is een belangrijk aspect van de zorg voor adolescenten en jongvolwassenen, vanwege de snelle veranderingen in hun fysieke groei, hun seksualiteit, hun omgeving en de ontwikkeling van hun zelfstandigheid (afhankelijk van hun vaardigheden). De overgang moet een doelgerichte en geplande verandering zijn, en het erbij betrekken van de ouders is een essentieel onderdeel van dit proces. De mensen met PTHS moeten ook zelf zoveel mogelijk betrokken worden, afhankelijk van hun vermogen om deel te nemen.
Er zijn geen gegevens beschikbaar specifiek voor de transitie van zorg voor iemand met PTHS. Er gelden echter algemene principes, waarbij de behoeften van het individu met PTHS als uitgangspunt worden genomen. Ze zijn gebaseerd op de standaard gezondheidszorg voor volwassenen met een verstandelijke beperking. Vroegtijdige identificatie van de gezondheidsbehoeften van de volwassen persoon en zorgvuldige communicatie en coördinatie tussen zorgverleners van kinderen en volwassenen zijn essentieel. De voorbereidingen voor de overgang van de zorg van kind naar volwassenen (transitie) moeten vroeg beginnen, zelfs al in de puberteit. De transitie dient te bestaan uit het vroegtijdig en zorgvuldig doorgeven van alle informatie die beschikbaar is over het kind met PTHS, dus zowel medische informatie als informatie over het gedrag en andere persoonskenmerken.