Wie zijn wij?
Maak kennis met de Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom is in 2009 opgericht door ouders van kinderen met het Pitt-Hopkins syndroom. Het bestuur houdt regelmatig een bestuursvergadering. Hebt u als lid een onderwerp dat u behandeld wilt zien, neem dan contact op met de secretaris van het bestuur.

Frank van der Weide
Voorzitter
+31 6 36 33 26 03 voorzitter@pitthopkins.nl

Ingrid Camardese
Secretaris
+31 6 54 90 29 09 Secretaris@pitthopkins.nl

Joost van der Kolk
Penningmeester
+31 6 27 74 52 81 joost.v.d.kolk@pitthopkins.nl

Marjel Kruimelaar
Bestuurslid
+31 6 14 56 21 45 Marjel@pitthopkins.nl

Piet Papavoine
Bestuurslid
+31 6 22 60 43 30 Piet@pitthopkins.nl

Ernst Mulders
Bestuurslid
+31 6 48 70 68 06 ernst@pitthopkins.nl

Sue Routledge
Internationaal contactpersoon

Cathelijne Thomas
Contactpersoon

Ria Oosterlaar
Contactpersoon
ANBI status
ANBI status. Dat betekent dat de stichting een Algemeen Nut Beogende Instelling is. Op de website van de belastingdienst kunt u dat controleren.
- Om aangewezen te worden als ANBI moet de instelling voldoen aan alle volgende voorwaarden:
- De instelling zet zich voor minstens 90% in voor het algemeen belang;
- De instelling heeft met het geheel van haar algemeen nuttige activiteiten geen winstoogmerk;
- De instelling en de mensen die rechtstreeks bij de instelling betrokken zijn, voldoen aan de integriteitseisen: De instelling en mensen die daar rechtstreeks bij betrokken zijn, mogen niet aanzetten tot haat of het gebruik van geweld; Bestuurders, leidinggevenden en gezichtsbepalende personen mogen hiervoor in de afgelopen 4 jaar niet zijn veroordeeld;
- De bestuurders of beleidsbepalers van de instelling mogen niet over het vermogen van de instelling beschikken, alsof het hun eigen vermogen is. Er moet sprake zijn van gescheiden vermogen;
- De instelling mag niet meer vermogen aanhouden dan redelijkerwijs nodig is voor het werk van de instelling. Daarom moet het eigen vermogen beperkt blijven;
- De beloning voor bestuurders is beperkt tot een onkostenvergoeding of minimale vacatiegelden;
- De instelling heeft een actueel beleidsplan;
- De instelling heeft een redelijke verhouding tussen kosten en bestedingen;
- Geld dat overblijft na opheffing van de instelling, wordt besteed aan een ANBI met een soortgelijk doel;
- De instelling voldoet aan de administratieve verplichtingen.
Een stichting is afhankelijk van haar leden!
Klachtenregeling
De Stichting Pitt Hopkins Syndroom doet haar uiterste best om haar leden zo goed mogelijk van dienst te zijn. Toch is het mogelijk dat er zaken fout gaan of niet zoals afgesproken. Waar mensen werken gaat wel eens iets fout. Voor u als lid dan wel betrokkene/derde kan dat aanleiding zijn een klacht in te dienen. De Stichting Pitt Hopkins Syndroom hoort graag of iets beter of anders kan; daar kunnen wij van leren. In deze klachtenprocedure is vastgelegd hoe een lid dan wel betrokkene of derde een klacht kan indienen bij de Stichting Pitt Hopkins Syndroom en hoe deze klacht wordt afgehandeld.
Interne gedragscode
Stichting Pitt Hopkins Syndroom staat voor goede omgangsvormen. Respect voor elkaar, gelijkwaardigheid, integriteit, eerlijkheid en veiligheid vormen hierbij centrale begrippen. Deze vormen de basis voor de gedragscode, die binnen Stichting Pitt Hopkins Syndroom wordt gehanteerd.
Functie eisen bestuursleden
De stichting heeft de verantwoordelijkheden en de verwachtingen van de bestuursleden beschreven. Bovendien zijn de functie-eisen van de functies voorzitter, penningmeester en secretaris binnen het bestuur vermeld.