Wat doen we bij Stichting PTHS
Belangen behartigen
De stichting heeft tot doel de immateriële belangen van ouders en verzorgers van kinderen met PTHS te behartigen.
De stichting tracht haar doel te bereiken door
- Informatie-uitwisseling naar de ouders en verzorgers
- Bekendheid geven aan het Pitt-Hopkins syndroom
- Het zo nodig informeren van artsen
- Het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en gevolgen van het Pitt-Hopkins syndroom
- Het begeleiden van de ouders en verzorgers
- Het opkomen voor de maatschappelijke positie van kinderen met het Pitt-Hopkins syndroom
De stichting stelt zich ten doel informatie die betrekking heeft op PTHS te verzamelen en deze informatie te delen. Te delen met ouders en verzorgers maar ook met doctoren, artsen en onderzoekers. Bovendien stelt de stichting zich ten doel om de kennis over PTHS breder kenbaar te maken. Dat wordt in Nederland gedaan zodat meer publiek en meer zorgprofessionals met het syndroom bekend worden. Maar er wordt ook contact gezocht met kennisplatforms in het buitenland. Het eerste PTHS World Congress in 2018 is daar een bijzonder voorbeeld van.
Belangrijk is dat ouders en verzorgers informatie en ervaring met elkaar delen. De stichting organiseert daartoe ontmoetingsdagen voor haar leden: de Familiedag en de Wandeling. Ook via de Google-Group "Pitt Hopkins Syndroom" kunnen leden van de stichting ervaringen met elkaar uitwisselen.